■ एस.एम.ए. टाईप १ आजाराने ग्रस्त पार्थ पवारने घेतला जगाचा निरोप ◆ त्या चिमुकल्याला होती १६ कोटीच्या इंजेक्शनची गरज; पार्थची मृत्यशी झुंज अपयशी

■ एस.एम.ए. टाईप १ आजाराने ग्रस्त पार्थ पवारने घेतला जगाचा निरोप

◆ त्या चिमुकल्याला होती १६ कोटीच्या इंजेक्शनची गरज; पार्थची मृत्यशी झुंज अपयशी

कल्पेश राजपूत, शहादा :- स्पायनल मस्कुलर ऍट्रॉफी या दुर्मिळ आजाराशी दोन हात करणाऱ्या पार्थने अखेर घेतला जगाचा निरोप. स्पायनल मस्क्युलर एट्रोफी (एसएमए) टाईप-१ या आजाराने ग्रस्त असलेल्या आपल्या शहादा तालुक्यातील मंदाण्याची कन्या करिश्मा पवार हीच्या सहा महिन्यांच्या मुलावरील कराव्या लागणाऱ्या 'झोलगेन्समा' उपचार पद्धतीच्या खर्चासाठी एवढे तेवढे नाही तर तब्बल १६ कोटी रुपयांची गरज आहे. १६ कोटी रुपये ऐकल्यावर तर आपल्या पायाखाली मातीच सरखाली असेल. होय या मुलाच्या उपचारासाठी मदत करण्याचे आव्हान पवार यांचे कुटुंब करीत होते. दररोज पालकांनी सोशल मीडियावर मदतीसाठी पोस्ट शेअर करणे आज किती जणांनी मदत केली किती पैसे अजून लागणार आहेत. यासाठी पोस्ट शेअर करत होते. मात्र पालकांनी शुक्रवारी (१२ नोव्हेंबर) रोजी दुपारी साधारण तीन वाजता केलेली पोस्ट पार्थ पवारची अखेरची पोस्ट ठरली. पार्थच्या प्रकृतीत सुधारणा कशी होत आहे याविषयीची माहिती यात देण्यात आली. पण अवघ्या काही तासांत साधारण दुपारी तीन वाजता पार्थने अखेरचा श्वास घेतला. पार्थवर उपचार व्हावेत आणि त्याला महाघडे १६ कोटीचे इंजेक्शन मिळावं यासाठी त्याचा आई वडिलांनी खूप धडपड केली होती.

                   सविस्तर माहिती अशी की, शहादा तालुक्यातील मंदाणे येथील कन्या करिश्मा पवार व पती जुगल पवार (रा. पाटण ता. शिंदखेडा) यांच्या सहा महिन्याचा मुलगा पार्थ पवार याचा उपचारासाठी तब्बल १६ कोटी रुपयांची गरज होती. पालकांना सहा महिन्याच्या पार्थला या दुर्मिळ आजाराने ग्रासलं असल्याचं समजलं. त्यावरील उपचाराचा खर्च अफाट असल्याची जाणीवही त्यांना झाली. त्यानंतर निधी उभारणीसाठी विविध माध्यमातून कॅम्पेनिंग करण्याचा त्यांनी निर्णय घेतला. त्या बाळास एसएमए हा दुर्मीळ जनुकीय आजार झाला होता. हा आजार बाळाच्या स्नायू आणि नसांवर हल्ला करतो आणि त्याच्या प्रगत टप्प्यामध्ये बाळाला काही मूलभूत हालचाली- जसे की उठून बसणे , डोके वर उचलणे , दूध गिळणे किंवा श्वास घेणे आदी करणे कठीण जाते. 'एसएमए टाईप-१' या आजाराशी लढणाऱ्या तीरा कामत या चिमुकलीला १६ कोटी रुपये किंमतीचे 'झोलजेन्स्मा इंजेक्शन' काही दिवसांपूर्वी देण्यात आलं. याच आजाराशी लढणाऱ्या पार्थलाही १६ कोटीच्या त्याच इंजेक्शनची आवश्यकता होती मात्र ती आता अपयशी ठरली. पार्थने शुक्रवारी (१२ नोव्हेंबर) रोजी दुपारी साधारण तीन वाजता अखेरचा श्वास घेतला. मंदाणे व पाटण येथे मृत्यूची बातमी  समजल्यानंतर सगळीकडे हळहळ व्यक्त केली जात आहे.

              पार्थवर सुरत येथील साची रूग्णालयात उपचार सुरू होते. सध्या त्याला घरीच आयसोलेट करण्यात आले होते . पार्थची काळजी घेतानाच दुसरीकडे त्याच्या उपचारासाठी लागणारे पैसे गोळा करण्यासाठी त्याच्या आई वडिलांसह नातेवाईकांची धडपड सुरू होती . पार्थच्या उपचारासाठी १६ कोटी रुपये जमा करणे खूप गरजेचे होते. त्यासाठी त्यांनी तब्बल दीड तर दोन महिन्यांपासून सोशल मीडियावर पोस्टच्या माध्यमातून मदतीचे आव्हान करत होते. मात्र आज त्याचा प्राण वाचवण्यात आई वडिलांना अपयश आला. आणि आज शेवटी पार्थने जगाचा निरोप घेतला. या आजारावर उपाय म्हणजे त्याच्या शरीरात नसणारं जनुक त्याच्या शरीरात सोडणं. पण ही ट्रिटमेंट भारतात उपलब्ध नाही. अमेरिकेत यावरच्या 'झोलजेन्स्मा' या जीन थेरपीला मान्यता मिळाली आहे. या इजेक्शनची किंमत तब्बल १६ कोटी एवढी आहे. जी रक्कम उभी करण्यासाठी व पार्थची कहाणी लोकांपर्यंत पोचवण्यासाठी त्याच्या आई बाबांनी सोशल मीडियाचा आधार घेतला. तसेच, काही स्थानिक लोकप्रतिनिधीही या चिमुकल्याच्या मदतीसाठी पुढे सरसावले होते. 'इम्पॅक्ट गुरु' या क्राऊड फंडींग संकेतस्थळाच्या माध्यमातून पार्थच्या उपचारासाठी पैसा उभा केला जात होता. तसेच, गुगल पे, फोन पे व इतर माध्यमातून या इंजेक्शनसाठी पैसे उभारले जात होती. उपचारासाठी १६ कोटी रूपयांची आवश्यकता होती. 

◆◆ *त्या इंजेक्शनची किंमत १६ कोटीच का?*

ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासलं आहे. पण, तिथे याचं औषध तयार होत नाही. या इंजेक्शनचं नाव जोलगेनेस्मा आहे. ब्रिटनमध्ये हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जापानहून मागवलं जातं. हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे इंजेक्शन दिलं जातं. हे इंजेक्शन इतकं महाग आहे, कारण झोलगेन्समा त्या तीन जीन थेरेपीपैंकी एक आहे ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.