■■ 'त्या ' चिमुकल्याच्या श्वासाला पाहीजे तुमच्या मदतीची साथ ! ◆◆ तिरासारख्या आणखीन एका चिमुकल्याला १६ कोटीच्या इंजेक्शनची गरज

कल्पेश राजपूत, मंदाणे (वार्ताहर) :- स्पायनल मस्क्युलर एट्रोफी (एसएमए) टाईप-१ या आजाराने ग्रस्त असलेल्या आपल्या शहादा तालुक्यातील मंदाण्याची कन्या करिश्मा पवार हीच्या चार महिन्यांच्या मुलावरील कराव्या लागणाऱ्या 'झोलगेन्समा' उपचार पद्धतीच्या खर्चासाठी एवढे तेवढे नाही तर तब्बल १६ कोटी रुपयांची गरज आहे. या मुलाच्या उपचारासाठी मदत करण्याचे आव्हान पवार यांचे कुटुंब करीत आहेत.

           सविस्तर माहिती अशी की, शहादा तालुक्यातील मंदाणे येथील कन्या करिश्मा पवार व पती जुगल पवार (रा. पाटण ता. शिंदखेडा) यांच्या चार महिन्याचा मुलगा पार्थ पवार याचा उपचारासाठी तब्बल १६ कोटी रुपयांची गरज आहे. त्या बाळास एसएमए हा दुर्मीळ जनुकीय आजार झाला आहे. हा आजार बाळाच्या स्नायू आणि नसांवर हल्ला करतो आणि त्याच्या प्रगत टप्प्यामध्ये बाळाला काही मूलभूत हालचाली- जसे की उठून बसणे , डोके वर उचलणे , दूध गिळणे किंवा श्वास घेणे आदी करणे कठीण जाते. 'एसएमए टाईप-१' या आजाराशी लढणाऱ्या तीरा कामत या चिमुकलीला १६ कोटी रुपये किंमतीचे 'झोलजेन्स्मा इंजेक्शन' काही दिवसांपूर्वी देण्यात आलं. याच आजाराशी लढणाऱ्या पार्थलाही १६ कोटीच्या त्याच इंजेक्शनची आवश्यकता आहे. 

              मंदाणे येथील कन्या करिश्मा पवार व जुगल पवार यांचा चार महिन्याचा मुलगा पार्थ पवार ला दुर्मिळ एसएमए टाईप-१ म्हणजेच स्पायनल मस्क्युलर अट्रोफी हा आजाराने ग्रासले आहे. या आजाराचे विविध प्रकार आहेत. त्यातला टाईप १ हा सगळ्यात गंभीर प्रकारचा आजार आहे. पार्थवर सुरत येथील साची रूग्णालयात उपचार सुरू आहेत. सध्या त्याला घरीच आयसोलेट करण्यात आले आहे. पार्थची काळजी घेतानाच दुसरीकडे त्याच्या उपचारासाठी लागणारे पैसे गोळा करण्यासाठी त्याच्या आई वडिलांसह नातेवाईकांची धडपड सुरू आहे. पार्थच्या या आजारावर उपाय म्हणजे त्याच्या शरीरात नसणारं जनुक त्याच्या शरीरात सोडणं. पण ही ट्रिटमेंट भारतात उपलब्ध नाही. अमेरिकेत यावरच्या 'झोलजेन्स्मा' या जीन थेरपीला मान्यता मिळाली आहे. या इजेक्शनची किंमत तब्बल १६ कोटी एवढी आहे. जी रक्कम उभी करण्यासाठी व पार्थची कहाणी लोकांपर्यंत पोचवण्यासाठी त्याच्या आई बाबांनी सोशल मीडियाचा आधार घेतला. तसेच, काही स्थानिक लोकप्रतिनिधीही या चिमुकलीच्या मदतीसाठी पुढे सरसावले आहेत. 'इम्पॅक्ट गुरु' या क्राऊड फंडींग संकेतस्थळाच्या माध्यमातून सध्या पार्थच्या उपचारासाठी पैसा उभा केला जात आहे. तसेच, गुगल पे, फोन पे व इतर माध्यमातून या इंजेक्शनसाठी पैसे उभारले जात आहेत. उपचारासाठी १६ कोटी रूपयांची आवश्यकता आहे. काही दिवसांपूर्वी तीरा कामत या चिमुकलीला देखील अशा पद्धतीने पैसे उभारून इंजेक्शन उपलब्ध केलं होतं. त्यामुळे हे शक्य आहे, असा विश्वास पार्थचे वडिल जुगल पवार यांनी व्यक्त केला. पार्थच्या उपचारासाठी दानशूर व्यक्तींनी शक्य तेवढी आर्थिक मदत करावी असे भावनिक आवाहन पवार यांनी केलं आहे.

◆◆  *पैसे देण्यासाठी खालील लिंकचा वापर करा (अॅन्ड्रॉईड)*

■http://impactguru.com/s/Bw9Nk6

■https://www.impactguru.com/fundraiser/help-parth-j-pawar

■ गुगल पे व फोन पे साठी ९०३३५४४२२५

◆◆ *या आजाराचं इंजेक्शन इतकं महाग का असतं?*

ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासलं आहे. पण, तिथे याचं औषध तयार होत नाही. या इंजेक्शनचं नाव जोलगेनेस्मा आहे. ब्रिटनमध्ये हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जापानहून मागवलं जातं. हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे इंजेक्शन दिलं जातं. हे इंजेक्शन इतकं महाग आहे, कारण झोलगेन्समा त्या तीन जीन थेरेपीपैंकी एक आहे ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.